A importância da definição de centros de referência para o diagnóstico e tratamento da Fibrose Quística, que em Portugal afeta cerca de 320 pessoas, e a necessidade da integração do rastreio neonatal no Programa Nacional de Diagnóstico Precoce, são alguns dos grandes temas em debate no Dia Europeu da Fibrose Quística, que se assinala a 21 de novembro.

A efeméride será assinalada com uma Jornada de Divulgação da Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ), que vai decorrer amanhã, das 9h30, às 13h30, na Universidade Católica Portuguesa (Lisboa), com o intuito de sensibilizar e consciencializar a sociedade civil para esta patologia.

 

A crescente necessidade de distinção de centros de referência para o tratamento da fibrose quística, com equipas multidisciplinares e com elevados conhecimentos técnicos e científicos nesta área, é fundamental para a prestação de cuidados de alta qualidade aos doentes nesta condição.

Os centros de referência permitem ainda uma concordância e personalização dos tratamentos prestados aos doentes e, consequentemente, uma diminuição de custos para os mesmos.

Um outro tema em destaque nesta jornada será a defesa da integração definitiva do rastreio neonatal da fibrose quística no Programa Nacional de Diagnóstico Precoce.

Esta prática, que fez parte de um projeto-piloto que integrava várias instituições, foi financiada pela Direção-Geral de Saúde, após candidatura apresentada pela Associação Nacional de Tuberculose e Doenças Respiratórias.

O projeto decorreu entre novembro de 2013 e novembro de 2014. Pela sua importância o Instituto Ricardo Jorge manteve o rastreio, o que tem permitido através do teste do pezinho, o diagnóstico precoce da doença antes mesmo de se manifestarem os sintomas.

De acordo com Celeste Barreto, coordenadora científica da ANFQ, “ Portugal é dos poucos países da Europa que não contempla o rastreio neonatal da fibrose quística nos rastreios neonatais incluídos no Programa Nacional de Diagnóstico Precoce. Esta prática irá permitir um tratamento precoce da doença, logo, uma maior qualidade de vida, menos efeitos indesejados da doença e uma poupança significativa para o Sistema Nacional de Saúde.”

No nosso país, o número de pessoas portadoras de doenças raras, como a fibrose quística, situa-se entre as 600 e as 800 mil. O cartão do portador deste tipo de patologias, introduzido em 2014, tem-se revelado essencial para os doentes.

Trata-se de uma identificação que o doente pode ter consigo, que indica qual a sua doença e respetivas especificidades clínicas para que, em qualquer altura, um médico, ficando a par da sua situação, o consiga tratar ou encaminhar sem demora.

A genética da doença, a infeção e a doença pulmonar ou as novas formas de terapêutica são outros pontos que vão estar em discussão, juntamente com algumas das problemáticas do dia-a-dia de quem tem que viver, e conviver, com a doença.

É, por isso, uma jornada direcionada não só a doentes e profissionais de saúde, como aos seus familiares e amigos. A novidade, este ano, estará na transmissão em direto para todos os doentes que, por razões associadas à doença, não poderão estar no local a assistir ao evento.

Dar-se-á especial atenção também aos cuidados respiratórios domiciliários e de adesão à terapêutica destes pacientes, bem como às necessidades de transplantação pulmonar.

Para finalizar haverá ainda um espaço dedicado à partilha de testemunhos por doentes e familiares que se espera vir enriquecer esta jornada com histórias e experiências de vida.