Pais da Matilde angariaram dois milhões de euros para novo medicamento

Os pais da bebé Matilde Martins Sande, a quem foi diagnosticada Atrofia Muscular Espinhal, anunciaram hoje que atingiram o objetivo de angariar os dois milhões de euros necessários para comprar um novo medicamento ainda só aprovado nos EUA.

Na página solidária criada na rede social Facebook para angariação de donativos – Matilde, uma bebé especial –, gerida pelos pais da bebé de dois meses e meio a quem foi diagnosticada Atrofia Muscular Espinhal – AME Tipo I, a forma mais grave desta doença rara – foi hoje colocada uma publicação a informar que foi alcançado o objetivo de angariação de dois milhões de euros, o custo de um novo medicamento ainda só aprovado nos EUA, que os pais esperam ser a solução para salvar a vida da bebé.

De acordo com as informações na página na Internet dedicada ao fármaco, o medicamento em questão, o Zolgensma, é uma injeção de dose única, apresentada como uma terapia genética dirigida “à raiz” da doença, ou seja, a ausência ou não funcionamento do gene SMN1, substituindo-o pela “cópia de um novo e funcional gene SMN humano que ajuda as células neurológicas motoras a funcionar corretamente”.

“O Zolgensma não é uma cura e não pode reverter os danos já causados pela SMA [Atrofia Muscular Espinhal] antes do tratamento. A sua criança pode continuar a mostrar sinais e sintomas de SMA agora e no futuro. Esses sinais e sintomas podem incluir dificuldades em engolir, dificuldades em respirar ou fraqueza muscular. Terapias e apoios adicionais podem ser necessários para ajudar a lidar com a SMA da sua criança e orientar o seu desenvolvimento”, alerta-se na página criada pela empresa de biotecnologia que desenvolveu o medicamento.

Uma vez que a progressão da doença afeta a capacidade de respirar e engolir autonomamente, entre o equipamento necessário podem estar máquinas que ajudem estas funções, assim como cadeiras de rodas, para a locomoção quando os danos nas funções motoras o exigirem.

Os pais da bebé Matilde colocaram hoje no Facebook uma imagem de um extrato bancário da conta solidária criada para acolher os donativos revelando um valor já superior a 2,030 milhões de euros.

Na mesma publicação, na qual agradecem a onda de solidariedade gerada em torna da filha, revelaram ainda melhorias no estado de saúde da bebé, internada nos cuidados intensivos.

“Atingimos o objetivo do valor do medicamento, provavelmente teremos despesas adicionais. Estamos aguardar respostas protocolares e que a saúde da Matilde melhore para podermos avançar com os próximos passos. A todas as pessoas que organizaram e estão a organizar os eventos solidários para a nossa causa, deixamos ao vosso critério o que fazer a seguir. O valor que não for utilizado no tratamento da Matilde será doado às famílias com outras ‘Matildes'”, lê-se na publicação.