Keira Esposito, de 8 anos, é portadora da síndrome de Sanfilippo, uma doença rara também conhecida como Alzheimer infantil. Para dar a conhecer a condição, a família divulgou o momento em que a menina diz “amo-te” pela última vez.
A síndrome de Sanfilippo é provocada por uma deficiência de enzimas, sem as quais o organismo não consegue degradar longas cadeias de moléculas de açúcares (glicosaminoglicanos ou mucopolissacáridos).
A doença conduz a um declínio progressivo do organismo, do qual resultam problemas de comportamento, distúrbios do sono e inflamação de alguns órgãos.
A esperança média de vida das crianças com esta condição é muito reduzida: a maioria morre antes de completar 15 anos de idade.
Keira Esposito foi diagnosticada em setembro de 2015 e desde então que os pais tentam registar todos os momentos, para que no futuro as recordações não se resumam apenas à agonia final.
Em 2016, a menina disse “amo-te” pela última vez. À data, os pais não conseguiam sequer imaginar que nunca ouviriam de novo essas palavras ditas pela filha.
Os pais tomaram a difícil decisão de divulgar agora esse momento, para que outras pessoas que lidem com portadores da síndrome de Sanfilippo conheçam melhor o que a doença acarreta.
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