Vídeo: Menino tem de passar 20 horas por dia em fototerapia para não morrer

O pequeno Ismail Ali, de 4 anos, sofre de uma doença genética rara, chamada síndrome de Crigler-Najjar, que o obriga a passar 20 horas diárias em fototerapia, para se manter vivo. Este menino de Luton, em Inglaterra, tem a mesma rotina de um condenado a uma pena de prisão. Veja o vídeo.

A síndrome de Crigler-Najjar é uma condição genética hereditária do metabolismo da bilirrubina, um pigmento biliar que resulta da degeneração natural de glóbulos vermelhos. As crianças que padecem do problema podem desenvolver complicações neurológicas e enfrentam risco de vida.

Ismail Ali é um dos raros pacientes – apenas uma em cada um milhão de bebés nascem com a condição genética.

Este menino não pode ver a luz do sol todos os dias, sob pena de desenvolver icterícia, dada a incapacidade do organismo em eliminar a bilirrubina do sangue.

Quando se verifica uma concentração de bilirrubina no fluxo sanguíneo provoca uma acumulação de toxinas, que poderá levar a problemas neurológicos, surdez, à falência dos órgãos e morte.

O tratamento de Ismail obriga-o a passar 20 horas por dia debaixo de uma luz ultravioleta.Com a fototerapia, combate a molécula de bilirrubina, que é eliminada pelas fezes e pela urina.

Tem de estar em repouso. Pode brincar e, necessariamente, tem de dormir durante este período. E só lhe restam quatro horas diárias de ‘vida normal’.

“Ele é muito ativo, adora correr, saltar. Mas o problema é que ele tem de ficar numa cama fototerápica médica que ele odeia”, relata Shahzia, mãe de Ismail, em declarações à BBC.

A rotina desta criança é uma verdadeira prisão. A agravar ainda mais o cenário está o facto de a eficácia do tratamento diminuir, com o avanço da idade.

A síndrome de Crigler-Najjar só tem uma forma de cura: um transplante de fígado. Mas os riscos associados a uma intervenção destas levam a que a família tente seguir a única alternativa: garantir a sobrevivência e aumentar a qualidade de vida da criança.

Veja o vídeo.