Virsaviya Borun tem sete anos e vive de uma forma muito pouco vulgar, com o seu coração a bater do lado de fora da caixa torácica. A doença chama-se Pentalogía de Cantrell e afeta cinco bebés a cada milhão de nascimentos.
A pequena Virsaviya conseguiu superar os diagnósticos médicos aquando do seu nascimento e agora consegue viver com o coração protegido por uma camada de pele fina.
A mãe, Dari Borun, é natural da Rússia, mas viu-se obrigado a viajar para os Estanos Unidos em busca de melhores condições de tratamento para a filha, mas também pelo risco que Virsaviya correria com as temperaturas negativas da Rússia.
Em declarações à BBC, explica que a menina quando nasceu “não tinha parte dos músculos abdominais, nem diafragma nem parte dos ossos do peito”.
“Não é fácil para ela viver com o coração fora da caixa torácica porque é muito frágil. Se ela cair, por exemplo, pode ser muito perigoso e pode morrer”, explicou Dari, defendendo que a filha tenta levar uma vida normal.
A gravidade desta patologia é diferente em cada caso, podendo em alguns situações revelar-se fatal.
“Quando me estou a vestir, escolho roupas leves para não magoar o meu coração. E ando por aí, pulo, corro. Bem, não deveria correr, mas adoro fazê-lo”, confessa Virsaviya.
Virsaviya iniciará um novo tratamento brevemente, com o objetivo de reduzir a pressão arterial para depois receber uma intervenção cirúrgica que colocará o coração dentro da caixa torácia.
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