Linha Rara é a mais eficiente da Europa no apoio por telefone a patologias pouco conhecidas

Portugal tem a melhor linha telefónica de aconselhamento sobre doenças raras da Europa. Entre as 11 consideradas pela União Europeia, a Linha Rara foi a que registou um maior número de contactos e proporcionou uma resposta mais eficiente aos portadores de patologias menos conhecidas.

A Linha Rara, disponível através do número 707100200, foi considerada pela União Europeia (UE) como a melhor das 11 linhas de ajuda disponíveis para quem procura conselho ou apoio sobre doenças raras. A eficiência do serviço levou a UE a convidar esta linha para integrar um número único europeu, de forma a poder estender o serviço à comunidade emigrante.

“É uma linha profissional e agora tivemos o convite da União Europeia para integrar o número europeu para que a Linha Rara possa dar apoio aos emigrantes portugueses, na Europa, na sua língua materna”, explicou a presidente da associação Raríssimas, Paula Brito e Costa, referindo que esta é a linha com “o maior número de contactos” de entre as 11 europeias.

Desde 2009, quando entrou em funcionamento, que a Linha Rara já atendeu mais de 4.450 solicitações, feitas por doentes, profissionais de saúde, familiares, agentes de ação social e estudantes, entre outros. Os 678 pedidos registados no primeiro ano subiram para 1.058 em 2010 e para 1930 no ano passado, averbando um crescimento superior a 82 por cento no último ano.

Foi com o intuito de sustentar esse crescimento que, na quinta-feira, a associação recebeu a visita do diretor-geral da Saúde, Francisco George, a quem Paula Brito e Costa pediu “um esforço financeiro maior” que ajude a instituição a ampliar o serviço: “estamos aqui para debater como é que vamos expandir esta linha, numa altura em que o país atravessa graves constrangimentos económicos”. Isto porque, mesmo com os contrangimentos financeiros da economia nacional, Portugal “é o segundo ou o terceiro país que desenvolve melhores práticas na área das doenças raras”.

Francisco George ficou sensibilizado e salientou a importância da Rede Nacional de Centros de Referência para Doenças Raras, cuja finalidade é contribuir para um melhor diagnóstico e tratamento dos casos, lembrando que “não se pode exigir que todos os médicos tenham conhecimentos aprofundados sobre todas estas doenças”. Em Portugal, estima-se que existam entre 600 a 800 mil portadores de patologias pouco conhecidas, numa altura em que são conhecidas cerca de sete mil doenças raras.