Doenças raras: Raríssimas formaliza consórcio de investigação

A Raríssimas juntou-se ao INSA, ao CEDOC e ao ICS/UCO para investigar as doenças raras. O consórcio Rare Diseases Research vai desenvolver soluções para as patologias que afetam mais de meio milhão de portugueses.

A Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras assinou hoje, com o Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge (INSA), o CEDOC e o ICS/UCO, um protocolo para a criação o Rare Diseases Research Consortium, um consórcio de investigação vocacionado para as doenças raras.

“A Raríssimas agregou vontades ao longo de 14 anos de existência”, lembrou a presidente da associação, Paula Brito e Costa, durante a cerimónia realizada na Casa dos Marcos, o primeiro Centro de Recursos em Doenças Raras em território nacional, na Moita.

“Hoje assinamos este protocolo para a criação de um consórcio, o Rare Diseases Research Consortium, em parceria com o INSA, o CEDOC e o ICS/UCO”, complementou a responsável.

Presentes na formalização estiveram dois ministros, Adalberto Campos Fernandes e Vieira da Silva.

O governante que tutela a Saúde frisou que “as doenças raras não podem ser ignoradas”, até por existirem “mais de meio milhão de portugueses que são portadores”.

“Algumas são mais raras do que outras, mas podem contar sempre com o apoio do Ministério da Saúde”, salientou Adalberto Campos Fernandes.

Já o ministro do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social deu o nome à ala de entrada na Casa dos Marcos, um espaço que é “uma referência a nível nacional e internacional”

“Fico satisfeito por ver o meu nome associado”, admitiu Vieira da Silva: “Estamos a falar de doenças raras, que se caracterizam por serem diversas. Não será necessário que exista uma rede de casas desta natureza, mas existe espaço para uma maior cobertura do país”.