Criança com amigo doente escreve livro e recolhe mais de 550 mil euros

Dylan Siegel, de 6 anos, queria ajudar Jonah Pournazarian, de 7 e que padece de uma doença grave, rara e incurável.Em vez de vender limonadas, escreveu um livro sobre o que acha ser uma “tablete de chocolate”, ou seja, “incrível” e já angariou mais de 550 mil euros.

Dylan Siegel, com 6 anos de idade, queria ajudar o amigo Jonah Pournazarian, que aos sete anos enfrentava a glicogenose, uma doença grave, rara e incurável. O pai sugeriu-lhe que montasse uma barraquinha de limonadas, uma das atividades típicas das crianças norte-americanas para angariar dinheiro, mas Dylan não acatou a ideia e avançou com um verdadeiro negócio.

O menino concebeu o “Chocolate Bar”, um livro de 16 páginas, escritas e desenhadas à mão, onde aborda tudo que o considera ser “Chocolate Bar”, ou seja, “incrível”. Por exemplo, “a Disneyland é tão tablete de chocolate”.

A obra foi escrita e desenhada há pouco mais de um ano e tem sido vendida por cerca de 15 euros. Está disponível em 50 estados dos EUA e ainda em mais 42 países. Contas feitas, o livro de Dylan Siegel já angariou mais de 550 mil euros, que têm sido integralmente doados a um laboratório que investiga uma cura para a glicogenose.

O sucesso tem sido tão “Chocolate Bar” que Dylan acredita poder atingir, em breve, o milhão de dólares (cerca de 720 mil euros), verba com a qual acredita ser possível encontrar a cura para a doença do amigo.

Quando os meninos foram questionados sobre o futuro, num período entre 10 a 15 anos, Dylan garantiu que ambos estarão “no secundário, provavelmente”, dado que “a doença já estará curada, porque não vai demorar mais de 15 anos a ultrapassar”.

Doença pouco doce

A glicogenose, da qual Jonah Pournazarian sofre uma variante rara, é uma doença rara que impede o fígado de libertar o açúcar que armazena.

Os níveis baixos de açúcar no sangue podem resultar em convulsões ou mesmo na morte, pelo que, no caso de Jonah, a mãe (Lora Pournazarian) tem de acordar todas as madrugadas às 3h00 para alimentar o filho com uma mistura de amido de milho e água, através de uma sonda ligada ao estômago.

“É uma enorme ansiedade todas noites. Sempre que vamos dormir temos medo de não ouvir o despertador e ele pode morrer”, confessou Lora Pournazarian, numa entrevista à ABC News.

Uma ansiedade que pode terminar em menos de 15 anos, como ambiciona o amigo Dylan Siegel: “eu gosto de ajudar os meus amigos. Essa é a maior tablete de chocolate de todas”.