Associação de Paramiloidose solidária com vigília junto ao Ministério da Saúde

Alguns doentes com paramiloidose realizaram uma vigília, em frente ao Ministério da Saúde, para exigir a disponibilidade do medicamento Tafamidis. O presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose, Carlos Figueiras, reconheceu a impaciência dos doentes e manifestou-se solidário com o protesto.

Um grupo de doentes com paramiloidose, na grande maioria provenientes da Póvoa de Varzim, passou a noite em vigília à frente do Ministério da Saúde, como forma de protesto pela fraca disponibilização do medicamento Tafamidis. O grupo exige que o Governo adquira o fármaco, para garantir a distribuição, ou que aprove a comparticipação, de forma a diminuir a escassez do medicamento no mercado nacional.

O presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose, Carlos Figueiras, afirmou compreender a indignação dos doentes, manifestando-se solidário com as intenções da vigília. “Disseram que até ao fim de março estava tudo resolvido e que faltavam limar algumas arestas. Pensámos que, o mais tardar no mês de abril, o medicamento seria disponibilizado”, adiantou o dirigente.

A paramiloidose é uma doença hereditária, sem cura, mais vulgarmente conhecida como “a doença dos pezinhos”. Calcula-se que em Portugal haja cerca de 160 doentes a necessitar do Tafamidis, um medicamento que, segundo as estimativas, trava em cerca de 60 por cento os efeitos da paramiloidose.